Alfa-1 Foreningen og Dansk Alfa-1 Antitrypsin Register

Dansk Alfa-1 Antitrypsin Register blev oprettet I 1978 af overlæge Axel Kok-Jensen. Registeret omfatter ca. tusind personer med alfa-1 antitrypsin mangel og deres familier. Registeret har stor betydning for at skaffe flere oplysninger om sygdomsforløbet, for at gennemføre forebyggelse og for at skaffe ny viden om behandlingseffekt af nye behandlingsformer.

I 1995 stiftedes Landsforeningen til bekæmpelse af alfa-1 antitrypsin mangel - Alfa-1 Foreningen. Alfa-1 Foreningens formål er med alle egnede midler:

	at bekæmpe alfa-1 antitrypsin mangel og deraf følgende sygdomme,
	at oprette netværk for patienter med alfa-1 antitrypsin mangel til støtte for hinanden,
	at udbrede kendskabet til alfa-1 antitrypsin mangel og at oplyse om følgesygdommene, deres opståen, symptomer og midler til deres forebyggelse og helbredelse,
	at yde støtte til videnskabelig forskning i alfa-1 antitrypsin mangel, og
	·at fremme internationalt samarbejde om alfa-1 antitrypsin mangel.

Alfa-1 Foreningen er organiseret i tilknytning til Danmarks Lungeforening (Nationalforeningen til bekæmpelse af lungesygdomme), og medlemskab af Alfa-1 Foreningen giver automatisk medlemskab af Danmarks Lungeforening. Alfa-1 Foreningen arrangerer informationsmøder og kurser, og fire gange årligt modtager medlemmerne bladet Lungenyt med nyt om forskning i alfa-1 antitrypsin mangel samt foreningens aktiviteter.

Nærmere oplysninger:
	Hjemmeside: http://www.alfa-1.dk.
	Mona Krog (alfa-1 patient), tlf. 6596 4846, e-mail: mona.krog@alfa-1.dk.
	Ole W. Hansen (alfa-1 patient), tlf. 46 78 95 26, e-mail: o.w.hansen@alfa-1.dk
	Overlæge Axel Kok-Jensen, tlf. 3977 7187, og
	professor Asger Dirksen, tlf. 3977 7187, e-mail dirksen@dadlnet.dk, Amtssygehuset i Gentofte.